Covid causa síndrome rara que faz mulher parar de respirar

O último dia 30 de dezembro marcou um momento especial na vida de Dijane Silva, 34, moradora de Taquarana (no agreste de Alagoas, a 118 km de Maceió). Depois de um ano e meio internada por sequelas da covid-19, ela voltou para (uma nova) casa. Após a covid-19, Dijane desenvolveu um distúrbio raro: a síndrome de ondine, um problema neurológico que a faz parar de respirar enquanto dorme. Por isso, ela hoje faz uso de um respirador para dormir e é acompanhada por uma equipe de saúde.

Para poder voltar para casa, Dijane buscou a Defensoria Pública do Estado, que entrou com ação para que a Justiça determinasse que o SUS (Sistema Único de Saúde) bancasse um home care para ela. A decisão foi favorável no fim do ano, e ela pôde, finalmente, voltar a viver com a sua mãe.

Com a síndrome, a vida de Dijane mudou —a começar pelo local onde mora. “Tive que sair do sítio onde morava e vir para a cidade para ter assistência”, conta a VivaBem. Hoje, para dormir, ela usa um aparelho chamado bipap (que funciona com um compressor que infla os pulmões). “E são dois litros de oxigênio por noite e um respirador mecânico. Não posso dormir sem eles”, diz. Além dos aparelhos, Dijane conta com o auxílio de técnicas de enfermagem que a acompanham 24 horas, além da visita de equipe multidisciplinar composta por médico, fisioterapeuta, nutricionista e enfermeiro.

A saga de Dijane com a covid-19 é longa. Ela teve a doença e foi internada no dia 7 de agosto de 2020 no Hospital de Emergência, em Arapiraca, com falta de ar. “Lá passei 20 dias internada e fui tratada da covid. Tive alta [dia 27], mas um dia depois voltei novamente com o quadro de dispneia”, conta. A partir dali, ela percebeu que precisaria de auxílio para respirar —o que nunca tinha sido necessário em sua vida.

Naquele momento, ela conta que passou por uma fase em que se culpava por ter adoecido. “Me perguntava: ‘onde foi que errei? Isso veio porque não passei o álcool nas mãos ou porque fiquei em lugar aglomerada?’ Eu me cobrava muito. Mas depois fiquei pensando que não era diferente das outras pessoas que estavam ali”, diz

Normalmente, a pessoa já nasce com essa síndrome. Em alguns raros casos ela pode adquirir após, por exemplo, uma encefalite, um tumor cerebral, um AVC [acidente vascular cerebral]. A impressão que tenho é que ela desenvolveu uma encefalite crônica pela covid. O prognóstico dela ainda é incerto: ela pode precisar do respirador a vida inteira, mas não sabemos porque pode haver algum grau de reversão, disse o médico neurologista.